Andreea Amalia Hemen, mama unui copilaş de numai şapte luni, are nevoie de sprijinul semenilor pentru a asigura puiului un tratament care să-i redea sănătatea. Ea a trimis un mesaj pe care îl redăm în cele ce urmează.
„Sunt mama unui bebeluş de aproape şapte luni care suferă de o boală genetică foarte rară, epidermoliză buloasă (EB). În momentul de faţă este incurabilă, dar în Italia există o clinică ce are secţie pentru EB şi unde se fac studii pentru un tratament, fiind deja puşi câţiva bebeluşi sub tratament, ce-i drept experimental. Ayan are nevoie de biopsii, teste genetice, teste ADN, care nu se fac la noi în ţară. Toate aceste analize şi stabilirea formei bolii sale ar putea să îl ajute să beneficieze de tratamentul respectiv, dacă este compatibil. Analizele şi spitalizarea costă foarte mult pentru noi, care suntem o familie normală din România şi mai ales că toate veniturile noastre se cheltuiesc pe tratamentele de îngrijire ale lui Ayan – creme, pansamente, grefe cu piele artificială, toate fiind extrem de scumpe. Avem nevoie de ajutor să facem povestea micuţului nostru cunoscută şi poate oamenii cu suflet mare ne vor ajuta să îl ducem mai aproape de vindecare”, este mesajul mamei lui Ayan.
Boala lui Ayan se manifestă prin leziuni ale corpului la cea mai mică atingere, leziuni care se infectează dacă nu sunt atent curăţate, uneori necesitând intervenţie chirurgicală. Pe locurile respective se formează bule mari cu fluid. Bulele pot apărea de la un simplu scărpinat, până la haine şi chiar temperaturi mai ridicate. Uneori, în forme mai accentuate, scărpinatul după formarea bulelor determină deformări, fuziuni ale degetelor şi contracturi deformante. Acestea nu se manifestă doar la nivelul membrelor, ci pe tot corpul, iar dacă este implicat esofagul sau cavitatea bucală, bulele duc la disfagie şi alimentaţie dificilă.
Astfel de cazuri sunt extrem de rare, în jur de 30 în România. Încă se fac investigaţii pentru depistarea tratamentului. În clinica din Italia, din cei şase bebeluşi care au această cumplită boală, cinci reacţionează la tratament, iar unul a decedat. Pentru Ayan, internarea în acea clinică este unica şansă. Părinţii lui au nevoie de 27.000 de euro.
Facem un apel la toţi cei care au posibilităţi financiare să ajute această familie, pentru ca micuţul Ayan să poată fi internat pentru a începe tratamentul care îi poate reda sănătatea. Cei care vor să-l ajute pe micuţul Ayan pot face donaţii în contul RO53RNCB0041101946940001, deschis pe numele Andreea Amalia Hemen, la BCR.
Niciun comentariu:
Trimiteți un comentariu